对于所有人来说,在谈话中不被认真对待或被忽视、略过都是一种排斥,有时甚至是一种很深的伤害。在医疗中,医生要关怀病人、真心对待病人,想其所想,共同抗病,这非常重要。这样医生才能体会到对病人重要的是什么、他们害怕的是什么,以及他们在那么多限制和痛苦背后真正想要的是什么。这些谈话带来的亲近和温暖比隐瞒不良预后和并发症能给予病人更多的信心。
但医生还是经常有意避免提及这些敏感的话题。吕贝克大学的医学伦理学家科尔内留斯·博尔克说:“医学难以面对生命的终结,从医学的角度来说,之前的治疗取得越多成功,最终的死亡就越意味着治疗的失败。对癌症患者的治疗医生尤其如此:一般都会立刻采取激进治疗。这就值得思索:是谁想保护谁?到底是不让谁听到什么坏消息?”
艾比·罗森堡和他的同事们展示了医生可以如何告诉孩子们他们的病情不乐观。开场白可以是这样:“我们要说说你的病情,你想知道多少?”接下来可以说:“有没有什么我应该先和你的家长谈的?”另外,正如尼特哈默尔强调的,早点儿让孩子明白永远会对他们坦诚是很重要的。如果病情恶化,可以这样说:“你记不记得,关于你的病我一直都对你实话实说。现在恐怕有一些坏消息要告诉你。”
每个病人都有权知道自己的病情。医学伦理学家博尔克说:“对不良预后的处理曾长期被医学和医生方面的一种错解的‘家长主义’影响着。但时过境迁,一定不能让绝症病人知道自己死期将近,亲属也被教导尽力向其隐瞒的时代已经过去了。”
每个病人都应有机会按自己的意愿和想法去面对自己生命的终点。但被隐瞒就会导致病人无法调整自己的计划。博尔克说:“原则上这也适用于青少年,尤其当他们明显也有类似的想法时。重点不是以医学知识去理解死亡,而是以自己对生命的想法去理解死亡。为什么孩子就不能这么做呢?孩子可能更需要按他们的方式被充分告知,因为他们的生命被拿走得更多。”
但这并不意味着所有病人都一定要立刻承受不良预后的冲击,更重要的是在治疗中留出时间,创造机会,让病人考虑对生命的预期。尼特哈默尔说:“在任何年龄段,有人可以谈内心的恐惧都非常重要。”坏消息尤其需要消化,需要反复考虑、琢磨、慢慢沉淀。医生也应该清楚,预后只是一种概率性的估计,而具体的病人完全可能不符合预期,成为一个例外。
有不好的诊断要说明的时候,医生和病人之间的沟通并不总能成功。大部分医生没有受过这方面的训练,不知道该拿出多少同理心和真心,不知道能相信自己、相信病人到什么程度。一些医生出于自我保护而不愿太过投入感情,另一些则让人感觉他们不在乎病人的命运,用一位病人亲属的话说就是,带着“健康人的冷漠”。
德国《日报》前驻美记者彼得·陶特菲斯特讲述了他在慕尼黑附近的高廷肺科医院接受治疗的经历。医生向他宣布诊断结果时说:“您肺部得的是一个恶性肿瘤,很不幸已经扩散了。”44
陶特菲斯特觉得这一刻特别残忍。“K医生属于新一代医生,他们学过不要对病人隐瞒实情。他说话不带感情、直截了当,也不兜圈子,甚至可以说有点儿自负。现在回想起来,他说得好像那是什么好玩的事情、一个不可避免的意外一样,人人都可能遇到它,可以一起笑着聊起,或者应该付之一笑。这种调调可不是遗憾和同情。他完全可能说出‘我下午还要玩壁球呢,可不想让你毁了我的心情’这样的话。”
病人因为心中的愤怒将医生的行为描述得特别不近人情,但这种不加掩饰的描述也体现了,当医生毫不设身处地为病人着想时,病人会感到多么失落。对病人来说事关生死,对医生来说却不过是走过场,不需要投入太多感情,别太难过!
对病人来说,意识到自己不再属于健康人的世界,还要被几次三番地提醒,是十分痛苦的。因肠癌在2006年去世的罗伯特·格恩哈特曾以癌症为主题写了一组《癌之诗》,其中一首写道:“昂首前进的人,他们不愿看见,跌倒之人的苦痛。‘我跌倒了,有没有人能帮帮我?’‘害我自己也摔个脸着地?没事了,我们继续吧。’”另外他还如此描述过外科医生和病人扮演的不同角色:“一个曾经是执刀者,一个一直是受苦者。”