自闭症儿童家庭的负担是沉重的，父母为了照料孩子失去了自我的时间和空间，承受着体力、精力、心理、经济上的多重负担。有些家长认为孩子的病打乱了家庭的和谐秩序，使家庭失去了应有的幸福，耽误了工作，而且带来了很大的经济压力。但也有家长明确表示要面对现实，会陪伴和支持孩子的成长和行为培养。还有的家庭在全面了解和接受孩子的情况后，选择了以积极的心态面对生活，甚至有父母认为虽然为孩子付出更多，但是家庭更团结了。研究者在分析家长对自闭症儿童未来的希冀时发现，有些家长不敢想象和面对未来，对康复训练没有信心，认为未来的希望非常渺茫；但也有一些家长则对康复训练和科技进步很有信心，认为孩子的未来是光明的，有希望像普通家庭一样生活[18]。

想要消除自闭症儿童家庭的绝望，并把他们的希望变为现实，离不开社会对他们的支持。问题是什么样的支持才是最有针对性、最有效的呢？这还需要我们进一步了解和分析自闭症儿童家庭的需求。

在对自闭症儿童家庭需求的调查研究中，有研究者把自闭症儿童家庭的需求分成了资料支持需求、专业支持需求、经济支持需求、心理支持需求和儿童发育指导需求这五个维度[19]。总的来看，自闭症儿童家庭在儿童发育指导和资料支持方面的需求度最高，而家长自身的心理支持需求则较低。

在儿童发育指导需求中，按需求度从高到低排列，排前五位的分别是：（1）希望获得与孩子交流方法的指导；（2）希望有人指导如何让孩子的语言有所进步；（3）希望在孩子离开训练机构后可以继续联络咨询；（4）希望能有人帮助在家庭中指导相应训练方法的应用；（5）希望孩子有更多与其他儿童交流的机会。

在资料需求中，家长最需要的是：（1）如何教导孩子的资料；（2）如何处理行为问题的资料；（3）关于现阶段常见难题和未来可能出现的问题的资料；（4）如何与孩子互动和游戏的资料；（5）关于孩子在儿童期的成长和发育过程中可能遇到的问题的资料。

除此之外，家长还希望了解孩子享有哪些法定权利，从哪些机构能获得资料来帮助孩子，以及从什么地方能购买和获取自闭症儿童教育的教材，等等。

在经济需求中排前五位的是：（1）需要教育补助；（2）需要健康保险；（3）需要医疗补助；（4）需要器材补助；（5）需要生活补助。

目前我国大部分自闭症早期教育训练机构都是民办的，收费比较高。因此，教育方面的补助是自闭症儿童家长最渴望获得的。部分地区如北京、上海等地已经开始对自闭症儿童提供教育补助，在一定程度上减轻了家长的负担。

在专业支持需求方面，家长主要希望得到最新的专业治疗和训练信息。虽然我国自闭症康复训练机构数量每年都呈上升趋势，儿童家长却缺乏找到它们的渠道，同时由于各机构水平参差不齐，家长无从获取关于各机构实际水平、特色的权威评估结果。因此家长在为孩子寻找康复训练机构的过程中，非常希望得到专业人士的指引。此外，家长还希望在专业人士的指导下找到适合孩子的玩具和特殊训练器材，还有专业的书刊。

对心理支持的需求虽然在被调查的家长中表现不明显，但多个研究结果都表明，自闭症儿童家长的心理压力是比较大的[20]。因此，针对自闭症儿童家长的心理咨询服务是非常必要的。培训机构可以定期举办一些团体活动，让家长与家长、家长与老师之间充分沟通，达到精神上互相支持的效果。

从以上对自闭症儿童家庭情况的调查和对家庭需求的分析中我们不难看出，这些家庭的负担是沉重的。这个负担不仅仅是经济上的，也是心理上的。因为感受不到社会的理解和帮助，自闭症儿童家庭往往选择封闭自己，以为封闭能给儿童提供更为安全的环境，然而这种封闭恰恰是最不利于自闭症儿童的治疗和康复的。这也正是国家和社会必须提高对自闭症儿童的关怀和投入，建立针对自闭症儿童及其家庭支持体系的一个重要原因。

回顾上述这些研究我们还发现，绝大多数研究都是基于某个地区，调查取样和样本局限性很大（有几十到百余家庭），甚至是基于某个自闭症康复机构进行的，缺乏全国性大范围的调查和分析。要推进我国自闭症儿童的治疗和康复工作，了解自闭症的基础数据是不可或缺的。我们未来应该进行全国性大范围的调查，真正做到摸清事实，在此基础上才有可能建立符合需要的自闭症儿童社会支持体系。

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