（一）基本情况

自闭症儿童的照料和干预训练是需要花费巨大精力的。因此，一个孩子在确诊患有自闭症后，其家庭基本面临三种选择：（1）父亲/母亲辞职照料孩子；（2）请祖辈照料孩子；（3）请保姆照料孩子。有关对自闭症儿童家庭情况的调查分析发现，35.2%的自闭症儿童主要由父母照顾，29.5%由父母和祖辈一同照顾，18.1%由祖辈照顾[3]。当然，从长远来看，父母照顾儿童才是长远之计，在学习、应用干预方法方面比祖辈更容易取得效果，但如何解决经济压力以及长期照顾自闭症儿童积累的精神压力，又是家庭成员共同面临的巨大挑战。

在家庭情况中，自闭症儿童亲友的情况也是重要因素，由于自闭症儿童的治疗和康复训练需要花费大量的精力和金钱，除了自闭症儿童核心家庭的支持外，亲友的支持也是十分重要的。研究也发现，在康复机构中，家长之间往往能理解彼此的困境和问题，能相互协助，相互提供辅助性的情感支持、信息支持等[4]。

根据我国的法律，持有残疾证的自闭症儿童家庭有二次生育子女的权利，那么这些家庭真实的二次生育情况又是怎样的呢？一项针对深圳自闭症儿童家庭二次生育情况的调查发现，大部分的家庭选择生育第二个孩子，也有5.26%家庭选择不再生育，原因多为担心再生一个自闭症儿童或者迫于家庭经济压力、心理压力过大[5]。

（二）经济压力

一项比较各类残疾儿童和普通儿童的家庭经济负担的调查显示，自闭症儿童家庭的经济负担不但重于普通儿童家庭，亦重于肢体残疾和智力残疾儿童家庭[6]。

自闭症儿童的康复训练是一个长期过程，从东奔西走寻求诊断开始，整个家庭就要饱受经济压力，更别说辗转于全国各地的私人康复训练机构，除了昂贵的训练费用，还有异地生活的巨大花销。2012年一份关于中国自闭症儿童现状分析的报告中指出，超过一半的受访家庭表示孩子每月的康复训练费用支出超过了家庭月收入的50%。很多家庭无奈只能放弃康复训练，也有许多家庭坚持负债训练，而这种负担已经严重影响到了家庭的经济，进而也影响到了家庭成员的身体健康[7]。

一项针对北京、上海、郑州、杭州、苏州多家自闭症儿童培训机构的调查显示，自闭症儿童家庭中低收入家庭的比例不容小觑[8]。对于低收入家庭来说，自闭症儿童的康复费用更需要政府的有效援助。

（三）心理压力和社会压力

自闭症儿童需要获得长久性的关注和照顾，而这些关注和照顾最为直接的来源就是自闭症儿童的父母和家庭。自闭症儿童的父母或家庭成员，普遍感到体力透支、对孩子失望、担心孩子长大后的问题，这些都可能造成焦虑、抑郁、人际关系敏感等心理状态。研究结果表明，自闭症儿童父母的心理健康状况明显差于普通儿童父母。儿童严重的行为障碍、沉重的养护责任及经济上的负担、感情得不到回应等各种压力交织，使自闭症儿童父母经历着“慢性悲痛”状态，成为抚养自闭症儿童的典型反应[9]。

有调查结果发现，自闭症儿童主要照顾者的照顾负担总分及相应的牺牲、失控、愤怒、自我批评、依赖、自觉总体负担等维度得分均较普通儿童组高；从照顾者的应对方式来看，自闭症儿童家庭采用消极应对方式的约为普通儿童家庭的2倍。而且照顾负担越重，家长越倾向于采取消极的应对方式；照顾负担越轻，家长越倾向于采取积极的应对方式[10]。

有关自闭症儿童父母的心理状态调查表明，自闭症儿童父母较普通儿童父母存在更多的心理健康问题，更易出现躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑等精神障碍。而且，父母的心理健康状况受儿童行为问题影响最为明显[11]。

研究结果指出，与智障儿童父母和肢体障碍儿童父母相比，自闭症儿童父母的精神压力指数高于前两者，尤其是自闭症儿童母亲的精神压力指数比父亲的还要高[12]。自闭症儿童父母的个性特征和普通儿童父母相比有明显的差异，且都表现为情绪不稳、精神质等负性的特征，说明自闭症儿童父母的心理健康状况堪忧[13]。而且有其他研究证实，自闭症儿童的母亲目前承担的压力较患有慢性疾病的孩子的母亲还要大，更容易产生抑郁、焦虑情绪，而被诊断为焦虑症、抑郁症的比例也很高。这些都提示我们应该更多地关注自闭症儿童父母面临的困难，关注自闭症儿童父母心理健康状态发生的变化，尽量减少不良心理状况的出现，保证自闭症儿童及其家庭健康、有序的生活。

有关调查表明，与普通儿童父母相比，自闭症儿童父母患强迫症、抑郁症、精神病的风险更大。自闭症儿童家长总体家庭功能明显低于普通儿童家长，在情感反应和情感介入上的功能明显偏低。综合起来可以说，自闭症儿童带来的诸如照料负担、医疗费用、被迫离职等家庭应激和适应问题，造成了自闭症儿童家庭难以满足其成员的多种需要，无法应对和处理各种突发事件，其家庭总体功能不断削弱[14]。

研究进一步分析显示，家庭收入越低的自闭症儿童的母亲的亲职压力（parenting stress）越大，而随着康复训练时间的积累，亲职压力逐步减小。研究还发现，随着疾病严重程度的增加，亲职压力增加；随着社会支持程度的增加，亲职压力减小[15]。

有关家庭环境的调查结果表明，自闭症儿童家庭在亲密度、知识性和娱乐性等维度得分明显低于普通儿童家庭，矛盾性的得分明显高于普通儿童家庭。在社会关系领域和环境领域，自闭症儿童父母的生存质量都较普通儿童父母差。从研究看来，家庭中有自闭症儿童会导致家庭环境趋于不良，会使父母的生存质量下降。而与此同时，父母的生存质量下降和家庭环境的不健康状态，都有碍于自闭症儿童今后的康复和成长。如果缺乏对自闭症儿童家庭的有效支持体系，那么自闭症儿童家庭状况很可能陷入恶性循环[16]。研究表明，家庭环境与自闭症的表现密切相关[17]。

综上所述，自闭症儿童家庭普遍被焦虑、抑郁等负面情绪困扰。自闭症儿童家庭的家庭环境、家庭氛围较普通儿童家庭差，自闭症儿童父母面临的心理和社会压力较普通儿童父母高。也就是说除了自闭症儿童外，其家庭成员，主要是其父母，也是非常需要心理支持和帮助的一个群体。只有协助减轻他们面临的心理和社会压力，才能给自闭症儿童创造一个良好的家庭环境，促进自闭症儿童的康复。