在北京市自闭症儿童康复协会的影响下,最近几年在各地陆续出现了越来越多的政府和民间自发组织—康复协会、家长联谊会、自闭症训练机构等,民营的自闭症儿童训练机构已由20世纪90年代初的一家发展到现在的几百家。从20世纪90年代末开始,全国一些大城市中的培智学校、普通学校、幼儿园也开始招收自闭症儿童随班就读。
目前,我国的自闭症康复教育机构,已初步形成了具有中国特色的不同服务模式[31]:
(1)由残联主管的全公办学校模式(如广州康纳学校),优点是资金充足、硬件条件优越、师资力量雄厚、发展后劲充足。
(2)由教育部门主管的全公办教育模式(如北京海淀培智学校),优点是幼小结合及与智障学生的融合教育。
(3)以各省残疾人康复中心自闭症科为代表的由残联主管的公办模式(如残联内部的干预部门),优点是充分利用残疾人康复设施及资源,将自闭症康复办成了特色康复内容。
(4)民办公助模式(如常州天爱学校),这种模式的优势是政府购买服务到位,解除了民办学校在资金、场地和师资方面的后顾之忧(政府会对下属机构进行相关的师资培训,对机构内部的培训比较系统、密集),又保留了民办机构的运营灵活、服务专业、敬业度高的优点,民办公助这种模式成为最值得思考和借鉴的模式之一。
(5)民办机构(如北京星星雨、五彩鹿,青岛以琳、深圳自闭症研究会),经过长期发展,已经具备相当规模,优势是专业成熟、理念先进、经验丰富、具有极强的进取精神;同时政府也有意对这些具有代表性的较为正规的民办机构提供购买服务支持,以及进行定点机构规范化检查等管理。
(6)大龄自闭症人士养护模式(如慧灵),初步具备了“组合之家”的雏形,代表着未来自闭症成年养护的发展趋势,有着相当可取的经验和成功之处;对未来自闭症服务机构的发展和管理模式有积极的借鉴意义。
(7)在康复教育机构之外,中国的服务机构还有如北京市孤独症儿童康复协会的社团类型,以及各地不断涌现的家长组织,等等。尤其是公办服务机构的不断增加成为近两年一个引人注目的现象,不仅学前教育,而且学龄教育和职业教育以及大龄托养问题相继被提上议事日程;不仅教育训练,还有其他服务类型的各种机构相继出现。
(一)公办机构
最早的公办机构是广东省残联投资建设的广州市康纳学校。从“十一五”计划开始,公办自闭症康复教育机构开始建立,目前有31个省市已建立残联定点服务机构。值得一提的是,早在20世纪90年代初期,早于第一家民办机构的出现,就已有公办培智学校介入了自闭症教育训练。目前全国已有多所培智学校初步开展了自闭症融合教育的服务(即自闭症儿童与智障儿童的融合,而不是与普通儿童的融合)。北京海淀培智学校也在自闭症儿童的教育方面做出了很多研究和尝试,解决了一部分北京当地自闭症儿童学龄期的教育问题。
但是,我国目前为自闭症个体提供服务的公办机构数量还远远不足,无法满足自闭症个体的教育训练需求。目前很多地区的残联部门应政策要求开始尝试开展自闭症个体的干预训练服务,虽然在资金和场地方面具有明显的硬件优势,却存在专业化程度不够和缺乏师资方面的问题,发展中有大量问题还需要认真研究和梳理。
(二)民办机构
大约从2003年开始,大量民办机构如雨后春笋般涌现出来。2009年中国社会科学院相关研究人员进行过一次问卷调查,据初步统计,当时我国各类民办自闭症服务机构超过400家,其中参与调查的119家中在2003年以后成立的占77.4%;东部地区的占总数的65.5%,西部地区仅有16%;近50%的机构是由家长特别是自闭症儿童的妈妈创办的;接受服务的自闭症谱系障碍人数为25000人;服务对象集中在3~6岁这个区间,占学员总数的47.8%,学龄段7~12岁儿童占13%,12~18岁青少年占16.5%,18岁以上成人占17.8%[32]。
民办机构发展的主要特征是:(1)发展速度迅猛,尤其在2003—2007年这5年间高速增长;(2)以学龄前儿童干预训练为主,但成年服务项目严重缺乏;(3)机构多呈小型化,干预学生人数在30位以下的占50%左右。机构发展开始出现向优势资源集中的现象,一些品牌开始形成[33]。
从积极的角度看,各类机构的飞速发展,有效地弥补了政府资源的不足,缓解了需求与供给的巨大矛盾,给孤军奋战的广大家长带来信心和努力的方向。但是,由于发展初期在认识和理念上还有很多误区,加上政府扶持、引导与管理的缺位,各类机构在发展过程中遇到了很多困难和问题:
1.登记混乱
据2009年的调查,59.8%的机构登记为非营利型机构,20.5%登记为工商企业,还有相当数量的机构没有进行任何登记。
2.管理不规范
目前约90%的训练机构是自闭症儿童的父母自己筹办的。与此同时,从事这方面特殊教育的师资力量及经费也都严重匮乏,机构经营举步维艰。比较系统规范且有一定规模的只有少数的几家,且方法各异,大多数机构是小作坊式的,缺乏专业的指导和资金支持以及专业的管理人才和管理经验,对自闭症的整体治疗效果不尽如人意。亟待政府相关机构能够加大资源投入和行业的规范以及优化[34]。而即使登记为非营利性质的机构收费标准也各不相同,恪守理念与规范管理的情况参差不齐。
3.机构运营困难
因场地租赁费用飞涨,资金短缺而造成这些机构搬迁频繁,直接影响人心安定,从而造成短期行为。
4.师资队伍流动性大
由于民办机构的非正规地位,加上资金困难导致的教师待遇不高、职称无法解决而使队伍流动性过大,相关专业人员严重缺乏或流失。与美国相比,中国的特教专业人员总人数只有3.1万,美国特教专业人员为38万人,而且34万人已获得资格认证。同时供需也极不平衡,另外从业人员的素质普遍不高。机构的负责人也很少愿意出资为员工们做系统的素质培训,直接影响了执业操守与执业素质,使得自闭症康复训练行业不规范,导致服务质量良莠不齐[35]。
这些问题的应对,有些必须靠政府出台相关政策才能解决,但机构自身的自强自律仍然是具有决定性的发展前提。除了各个机构需要发挥自身的优势,在各自的实践中创造条件逐一解决这些困难和问题以外,更需要形成强大的行业合力,需要在自强自律的基础上最大限度地争取广泛的社会资源和政府资源,也需要加强信息沟通和整体协调,通过更有效、便捷的渠道实现共同的目标。此外,加强自闭症服务行业的沟通、合作和管理,这些都需要引起当前自闭症服务行业充分的重视[36]。