由五彩鹿儿童行为矫正中心发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》,向我们揭示了当代中国自闭症教育康复行业的基本状况,介绍了国内外自闭症研究和发展的最新信息,包括自闭症的最新定义、诊断标准、权威诊断工具、病因研究、有关法律政策、科学教育服务、自闭症障碍者家庭情况,以及美国自闭症研究发展概况等。从各个方面展现了自闭症这个世界性难题的“难”之所在、“世纪之谜”的“谜”之所思,对倡导社会各界加强对自闭症的认识、关注、支持和研究具有重要意义。
我国尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查,只有部分省市和地区进行过的此类调查显示了自闭症群体的规模,进而揭示出他们的社会需要。2004年北京抽样调查结果为1.53‰;2012年深圳报道18~24月龄婴幼儿自闭症发生率为2.76‰;2013年广州开展的一项流行病学调查显示普通幼儿园自闭症发生率为1/133。自闭症障碍者长期以来是一个被社会边缘化的群体,他们的生存和社会处境令人担忧。近些年,自闭症群体才被社会认识,他们的教育康复也才逐步引起各方面的重视。2006年我国制订的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》,首次将自闭症列为精神残疾类别,2008年重新修订的《残疾人保障法》,规定国家保障包括自闭症在内的广大残疾人士的康复、教育、就业与参与社会生活的权利,自闭症障碍者的权利有了一定的法律保障。
最近几年,我国各地陆续出现了许多政府支持的自闭症教育康复机构和民间自发组织,如康复协会、家长联谊会、自闭症训练中心等,民营的自闭症儿童训练机构已由20世纪90年代初的一家发展到现在的几百家。从20世纪90年代末开始,全国一些大城市中的培智学校、普通学校和幼儿园也开始接收自闭症儿童随班就读。目前,国内的自闭症教育康复机构已初步形成了具有中国特色的不同服务模式。民办机构的迅猛发展弥补了政府资源的不足,缓解了需求与供给的巨大矛盾。
目前在我国,自闭症障碍儿童的教育虽然有政策可循、有法可依,但是政策法律还需进一步改进和完善。在社会生活中,自闭症障碍者的权益保障仍严重缺失。由于我国各地经济、文化、教育发展水平的不均衡,各个地区对自闭症的了解、重视和服务水平也参差不齐。如何认真落实政策、严格依法办事,仍然需要政府和社会做更大的努力。
《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》指出,在我国,自闭症的诊断需要统一诊断标准和方法,培训大量专业诊断人员,避免自闭症障碍儿童因未被及时识别、诊断,而错过最佳矫治时机;自闭症的康复,需要健全干预体系、提高整体干预水平、加强机构管理、加强各相关行业有效衔接、建立行业统筹管理部门;学龄期自闭症儿童的教育应该积极开展随班就读工作,要向普通学校的教师提供特殊教育知识及技术的支持和培训;大龄自闭症障碍者还缺乏合理的安置体系,急需建立相应安置服务。
目前,我国自闭症机构师资队伍的稳定性、专业能力和职业满意度水平都有待提高,还需要国家大力加强对专业师资培养计划的投入,培养高水平的自闭症教育人才;建立对自闭症教师的资格认证;提高对自闭症教师的管理水平及教师待遇。为更好地实施早期诊断和早期干预,需要加强对一线筛查人员的培训力度,增强其对自闭症的早期筛查、早期识别、早期诊断能力。
我们赞同《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》提出的若干建议:
政府应该加大对学龄前自闭症儿童教育的投入,加强对民办机构的管理,从整体上提高早期干预水平。
完善针对学龄期自闭症儿童融合教育权利的法律法规,明确“随班就读”乃至“全纳教育”、“零拒绝”的具体实施方法。
促进自闭症人士的终身服务体系的建立和实施,完善大龄自闭症障碍者的养护工作。
加强对家长进行系统、全面培训的工作,建议各级政府建设家长资源中心,以便家长能够获取有关自闭症方面权威性的信息,得到及时的帮助。
教育部门应有计划地培养自闭症康复教育方面的人才,建立人才储备,从而促进我国自闭症儿童教育和研究工作的发展。
建立行业管委会,对我国当前从事自闭症康复教育工作的专业人员进行正规资格认定、管理和监督,规范自闭症服务行业,引导其健康发展。
我们了解到,对自闭症儿童家长的培训至关重要,因为家长的观念、态度和教养方式直接决定了孩子的进步和未来预后结果。本报告显示,深入了解自闭症儿童的家庭情况存在较大的难度,引领家长走出教育训练的误区也有很大的难度。由于自闭症儿童的治疗和康复训练需要花费大量的精力和金钱,除了自闭症儿童核心家庭的支持外,亲友的支持也十分重要。除此之外,家长也面临经济、心理和社会方面的压力,这些压力也会成为自闭症儿童教育干预过程中的阻力,需要得到国家和社会各界的高度重视。
作为相关领域的专业人士,我们通过各种方式了解、见证了中国自闭症康复教育事业发展的历程,深感这是一项伟大而艰巨的工作,在这个领域中默默奉献的专家和老师们是特别值得敬佩的一群人,我们被他们的热忱、敬业和担当所感动。五彩鹿儿童行为矫正中心在这个领域中已经探索了十年,积累了丰富的经验。我们相信《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》能对中国自闭症教育康复行业的发展起到总结历史、分析思考现状和推动未来发展的作用。
马忆南
北京大学法学院教授、全国妇联执委
北京市妇联兼职副主席
中国残疾人事业发展研究会常务理事
马凤芝
北京大学社会学系教授、全国妇联执委
全国社会工作者职业资格评价专家委员会委员
中国社会工作教育协会副秘书长
中国残疾人精神健康分会理事