——台湾花莲慈济医院心莲病房访问记

陆晓娅

离开慈济医院的时候，已经晚上六点多了，可我竟然特别舍不得走。我不知道是什么力量，居然让我愿在死神徘徊的地方流连？

来之前我一直在想象：这个专为癌症末期患者（现在也收其他疾病末期患者）设立的病房，会是一种怎样的氛围？即使不是沉重的、压抑的，也会是庄重的、肃穆的吧？所以，我一个劲儿地在邮件中问“请告诉我们哪些事可以做，哪些事不能做”，生怕自己行为不当影响到临终者和他们的亲人，破坏了那种氛围。

就这么忐忑不安地走到了心莲病房——虽说“心莲”是个有佛教气息又意象美好的名字，但人们应该都知道，这里提供的是临终照护，死神随时等候在它的门边吧。

门边等候的不是死神，而是一幅大大的“预立医疗自主计划”宣传画，上面赫然写着：“对于生死，要听！要说！要看！”

喔，这和我们的习惯太不相同了，我们总是避讳去谈论死亡，不管那是谁的死亡。我们已经习惯了把死亡放到意识之外，好像它与我们不相干，直到它突然显形，搞得我们惊慌失措，心力交瘁，甚至留下许多愧疚和遗憾。

心莲的走廊宽大又明亮，墙壁上挂着很多图画，专门的会客区里摆着舒适的沙发，不像医院倒像疗养院。护理师胡熏丹笑着迎上来握住我的手。跟着她和护士长张智英，我们走进心莲病房。按照要求，我们不能打搅病人和家属，只能和医护人员做交流。

人们想到死亡，通常就会觉得恐怖和悲伤，笑声似乎不属于死亡。所以，当我在心莲病房中听到笑声，而且是孩子的笑声时，真的吓了一跳。

那是三个孩子，妈妈带着他们来看望住在这里的亲人。他们从病房里出来后，显然并没有感到恐惧，而是说说笑笑地到了走廊上，随即走进一间专为家属准备的和式房间，关上门，他们可以在那里不受打搅地说话、游戏。

为什么大人要带孩子来临终照护病房？难道不怕吓着孩子吗？很多时候，出于保护的动机，人们努力将孩子与死亡相隔绝，不让他们来送别临终的亲人。但是，这样真的好吗？

在心理辅导与教学中，我曾看到隔绝带来的影响：2003年SARS结束，我带领“青春热线”团队为某个中学进行哀伤辅导，他们的班主任老师被SARS夺去生命。过程中有个女孩哭得特别悲伤。原来，老师的去世激起了她的“未完成之事”——外公去世前，妈妈不允许她到医院探望，从小被外公带大的她没能与外公告别，她为此感到内疚和伤心，觉得自己对不起外公。

在我的课堂作业中，也不止一个大学生告诉我这样的经历：家长为了不影响自己的学业，不让自己害怕，使得他们未能与自己的亲人告别，却让他们在心里留下了深深的遗憾和悲伤。

心莲病房中孩子的笑声，似乎在告诉我们还有另一种选择：如果接纳死亡是生命的本身具有的，如果理解死亡也可以是爱的见证和延续，那么，抓住那段最宝贵的时间，亲人间互相道谢、互相道歉、互相道爱、互相道别，或许能给逝者和生者带来最大的安慰。

我想象，在心莲病房天天和即将往生的人打交道，应该需要特别强的心理承受力。“你是怎么来这里工作的？”我问护理师胡熏丹。

我以为她会给我一个与宗教有关的回答，毕竟这所医院有着佛教氛围，但是她却说：“我觉得在这里能给我快乐！”

熏丹告诉我，她和护士长张智英原来住在一起。每天下班，她看到在心莲病房工作的张智英总是很快乐，还常常和她分享自己工作和学习的心得，对比之下，她觉得自己每天打针发药，越变越像一个“护理匠”了。所以，她决定也到心莲来工作。她说在这里，自己是和完整的“人”打交道，而不再是仅仅和人的躯体、症状打交道，因此更能感觉到护理工作的意义。

已经故去的余德慧教授，曾经常年在心莲病房志愿服务，每周他会带领医生、护士、社工、志工们一起讨论个案，看看每个病人生理、心理和灵性的需要，怎样去回应这些需要。这样的个案讨论至今还在延续着。一线服务，让余德慧和心莲病房的工作人员，对临终时人的身心灵需要有了丰富的认识。

让我们从细节去看吧，看看心莲病房是怎样照顾着患者和家属在不同阶段的不同需要：

在被余德慧教授称为“知病存有”的阶段，医护人员仍会给予患者积极治疗，甚至允许他们在与医生讨论后尝试另类疗法。心莲病房的王英伟主任说，你别以为住进心莲病房的人都出不去，其实大多数病人出院了，这里的治疗为他们赢得了时间，可以回到家中在亲人身边离世。

心莲提供的，不仅仅是药物和其他减轻痛苦的方法，还有可以舒缓病人痛苦的一切：病房外面有属于心莲的花园，宽大的走道可以把病床直接推到花园中，让病人享受阳光、绿叶和清风；如果病人想看电视或视频，走廊上移动的设备可以被推到床头；在宽敞舒适的休息室和餐厅，病人可以和亲人聊天、用餐，享受最后的亲情；病房外面的佛堂，让有需要的人随时可以进去；甚至在没有移动电话的年代，有专为家属设的电话间，他们通话时即使泪流满面，痛哭失声，也不会受到任何打扰；在这里服务的志工，会和家属一起陪伴病人，还有专业的社工，协助病人和家属处理那些在生死关头的复杂情绪和问题，尽量使他们不留下遗憾……

心莲病房走廊上的图画，是患者自己画的，表现了他们对生死的看法。其中有幅图画上什么都没有，标题却是“牛吃草”——病人说，草被牛吃光了，牛也走开了，所以什么都没有了。病人对于生命这样的理解，在心莲就这样被珍惜着。

从“知病存有”阶段到了“死觉存有”的阶段，患者会从外界转向内在，照护者也需要从“在世陪伴”模式转入“存有相随”模式，放下自己的哀伤，不再用那些含有社会价值的语言，而是使用具有抚慰性质的肢体语言去和患者对话，创造出一种亲密柔软和类似宗教的慈悲，让即将往生的人感受到被爱和同在。

心莲病房有一间“往生室”，这个特别的房间中，有十字架，也有菩萨像，可以根据患者的需要，进行设置，让生命到了最后阶段的人能够得到慰藉与支持。

今天，医学越来越发达，各种医疗手段越来越先进，在生命的尽头，死亡仿佛也变成了一件只有医生能处理的事情。人们似乎已经认可，只有在ICU中插满管子地死去才是“正常”的。心莲病房反其道而行之，给了人们另外一种选择：用柔适照护代替有创抢救，用人文关爱来满足患者和家属的心理需要、灵性需要，让患者能够安宁地、有尊严地离开这个世界，让死亡和出生一样，得到祝福。

多希望，每所医院中都能有心莲花开！

假如我的生命走到了尽头，我选择

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[1] ［美］欧文·D.亚隆：《存在主义心理治疗》，黄峥、张怡玲、沈东郁译，北京：商务印书馆，2015年，第373～375页。

[2] 陆幼青，上海人，1994年被诊断为胃癌并开刀，经手术后1998年癌症复发。2000年7月底，他决定在“榕树下”网站以日记的形式记录“自己生命最后的经历和生理、心理的变化”，其连载作品被结集成《生命的留言——〈死亡日记〉》。他于2000年12月去世。

[3] 参见［美］欧文·D.亚隆：《存在主义心理治疗》，黄峥、张怡玲、沈东郁译，北京：商务印书馆，2015年，第46页。

[4] ]参见辜琮瑜：《最后一堂生死课》，北京：世界图书出版公司，2011年，第42～48页。

[5] ［德］贝阿塔·拉考塔、［德］瓦尔特·舍尔斯：《生命的肖像》，王威译，沈阳：辽宁教育出版社，2005年，第1页。

[6] 王一方：《中国人的病与药》，北京：当代中国出版社，2013年，第21～22页。

[7] 王一方：《中国人的病与药》，北京：当代中国出版社，2013年，第94页。

[8] 参见王一方：《中国人的病与药》，北京：当代中国出版社，2013年，第95页。

[9] 王一方：《中国人的病与药》，北京：当代中国出版社，2013年，第96页。

[10] 参见［德］欧文·D.亚隆：《存在主义心理治疗》，黄峥、张怡玲、沈东郁译，北京：商务印书馆，2015年，第458页。

[11] 参见［美］伊丽莎白·库伯勒·罗斯、［美］大卫·凯思乐：《当绿叶缓缓落下》，张美惠译，成都：四川大学出版社，2008年，第1～15页。

[12] 参见辜琮瑜：《最后一堂生死课》，北京：世界图书出版公司，2011年，第221页。

[13] ［美］阿图·葛文德：《最好的告别：关于衰老与死亡，你必须知道的常识》，彭小华译，杭州：浙江人民出版社，2015年，第226页。

[14] ]席修明、王一方：《对话ICU：生死两茫茫——技术时代的生命终结与死亡意义》，载《读书》2011年第3期。

[15] ]席修明、王一方：《对话ICU：生死两茫茫——技术时代的生命终结与死亡意义》，载《读书》2011年第3期，第53页。

[16] ]参见席修明、王一方：《对话ICU：生死两茫茫——技术时代的生命终结与死亡意义》，载《读书》2011年第3期，第53页。

[17] 参见辜琮瑜：《最后一堂生死课》，北京：世界图书出版公司，2011年，第254页。

[18] 参见温静芳：《安宁死亡权研究》，北京：科学出版社，2009年，第60～92页。

[19] “选择与尊严”是首个在中国提倡“尊严死”的公益网站，也是2013年注册成立的“北京生前预嘱推广协会”的网站，注册后可以在线填写名为“我的五个愿望”的生前预嘱。